El país puede unirse y movilizarse ante la adversidad
Originalmente publicado en Global Voices en Español
Para la gente en Kirguistán, marzo de 2025 estuvo marcado por el extraordinario esfuerzo conjunto de salvar a niños con atrofia muscular espinal, enfermedad genética que afecta el sistema nervioso central y puede llevar al deterioro muscular, y hasta la muerte si no se trata. El tratamiento de esta rara enfermedad genética cuesta millones de dólares. Una sola dosis del fármaco para la terapia genética, Zolgensma, que es suficiente para tratar la enfermedad, puede llegar a costar dos millones de dólares.
En menos de dos semanas, el país se unió y recolectó más de 510 millones de soms (5.9 millones de dólares), y dieron muestras de unidad y generosidad sin precedentes.
En este video de YouTube, los organizadores hablan sobre la campaña de financiación colectiva.
Estos fondos se usarán para tratar a tres niños, Hamza, Aslan y Bayhan, diagnosticados con atrofia muscular espinal. Cada uno necesitaba 170 millones de soms (1.97 millones de dólares) para adquirir Zolgensma y ser sometidos a una sesión de terapia genética, una cantidad astronómicamente alta para las familias promedio en Kirguistán.
Sin apoyo del Gobierno para esos pacientes y sin tiempo, sus familias buscaron ayuda del público, lo que fue el comienzo de la mayor y más rápida campaña de financiación colectiva en la historia de Kirguistán.
Todo empezó con donaciones para Hamza, cuyos padres empezaron una campaña de financiación colectiva en noviembre de 2024, pero no lograron reunir mucho dinero hasta marzo. El 12 de marzo, un grupo de blogueros populares empezaron a contar la historia en sus cuentas de Instagram y a alentar a la gente a salvar la vida del niño.
Los más destacados fueron Atakul Zhalilov, fundador de la agencia de publicidad Tez Kabar, y Askarbek Saparbek uulu, empresario que trabaja en el sector de importación y venta de autos.
En tres días. se reunieron más de 202 millones de soms (2.3 millones de dólares) para Hamza. La cantidad adicional de transfirió a la causa de Aslan.
Esta es la publicación de Instagram con el anuncio de que los organizadores habían reunido suficientes fondos para Hamza.
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¡Dios lo ha querido!
HAMZA es un siervo amado de Alá.
El 20 de marzo, esta cantidad llegó a los 420 millones de soms (4.9 millones de dólares), que significa que también se reunió suficiente dinero para Aslan. La cantidad restante, 80 millones de soms (925 000 dólares), se transfirió a la campaña de financiación colectiva de Bayhan.
Esta publicación de Instagram muestra la celebración tras reunir dinero suficiente para Aslan.
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¡Que Alá esté complacido contigo!
El 23 de marzo, se anunció que se había logrado reunir suficiente dinero para Bayhan también, lo que coronó un logro histórico.
Lo que hizo esto posible fue el trabajo efectivo de voluntarios, exposición en los medios y la oportunidad, que coincidió con el sagrado mes del Ramadán, periodo asociado con las buenas acciones y las limosnas.
Sin embargo, un factor fundamental fue la vibrante institución de la sociedad civil, que es tal vez la más fuerte de Asia central. La extraordinaria capacidad del pueblo kirguistano para unirse y actuar como uno solo en tiempos de crisis y necesidad está bien documentado y se mostró plenamente durante la crisis del COVID-19 en 2020 y el conflicto militar con Tayikistán en 2022.
La campaña de financiación colectiva de marzo de 2025 fue otros ejemplo. Unió al pueblo kirguistano de todas las edades, religiones, etnias, tribus, regiones y ocupaciones. La gente no solo dio dinero, dio ovejas, caballos, autos, buses, joyas y lo que fuera que se pueda buscar para contribuir a la causa.
Esta es una publicación en Instagram sobre la donación de un camello y dos ovejas.
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Que Alá tenga misericordia de los colaboradores.
Dinero por las cabras.
Esta es una publicación en Instagram sobre la donación de un auto.
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Vengan urgentemente.
KEMEL 0505-777-000
El efecto de la campaña ha ido más allá de su meta de recaudar dinero para tres niños. Creó un debate nacional sobre la disponibilidad de tratamiento para enfermedades raras y cómo prevenirlas. El Ministerio de Salud ya anunció que el Fondo Estatal para Niños con Cáncer ahora también tendrá como objetivo dar ayuda a niños con enfermedades raras.
La campaña también destacó la falta de especialistas e instalaciones disponibles para detectar y evitar enfermedades y la necesidad de dar a conocer a los padres la necesidad de hacerse pruebas genéticas en su planificación familiar.
La esperanza es que ahora el Gobierno y la sociedad civil puedan trabajar juntos y crear un sistema de donaciones sistematizadas para ayudar a más niños que necesitan asistencia inmediata.
Escrito (English) por Nurbek Bekmurzaev
Traducido (Español) por Gabriela García Calderón Orbe
Ver artículo original (English)
